Nou ik toch stom thuiszit, kon ik wel mooi wat voorbereidingen treffen voor de vakantie. Was twee zit in de machine, kruiden zijn gekocht, de batterijen voor drie camera’s worden opgeladen en ik moet eindeloos veel pillen bij elkaar rapen.
Maar man, wat heb ik er zin in!
En daar ging ik weer vanmorgen. Om half twaalf was ik in het ziekenhuis, veel te vroeg, want de balie was nog dicht. Maar ik hoorde ze wel door het scherm heen, dus ik vroeg aan het meneertje die bij de balie ernaast zat en een open communicatielijn had met de mensen in het hokje of hij even kon zeggen dat ik er was. Nee dus. Ik moest maar even kloppen op het raampje. Kloppen. Niemand. En dat meneertje was in een supergenanimeerd gesprek met een collega bezig over zijn moestuin en keek heel ongeinteresseerd naar me dat ik het niet nog een keer durfde te vragen. Alsof ik het leuk vind om daar te zitten. Anyway, ik gaf hem de blik des ‘ik haat jou’ en heb braaf gewacht tot het hokje openging. Formuliertjes gekregen, half uurtje wachten bij het bloedlab en toen weer terug. Ze gingen de dokter wel voor me oppiepen…
Oh nee! Toch niet! Want het bleek een soort freelancer te zijn (?) die geen piepernummer had. Weer wachten. Na een uur was ik eindelijk aan de beurt. Maar, toen nam ze wel anderhalf uur de tijd voor me, want ik was haar enige patiënt die dag. Uitgebreid onderzocht, dermatoloog er weer bij, reumatoloog er weer bij, kweekje genomen (dat ik overigens zelf moest inleveren…loop je daar met je herpestest, fantastisch), beetje porren, iedereen in mijn mond kijken, shirtje uit, shirtje aan, “morgen we een foto nemen”, “nee dank je wel”, overleggen, afspraken maken, recepten uitschrijven. Maar eigenlijk weten ze het ook niet zo goed, het blijft een kwestie van aan de knoppen draaien. De uiteindelijk uitkomst is aanvullende medicatie en de prednisonverdubbelaar! Nou leg dat maar eens uit bij de apotheek.
Ik heb nu een stootkuur over de stootkuur heen en mag de komende weken zelf kijken hoe en wanneer het beter gaat en ik minder kan slikken. En ik heb er weer twee nieuwe pillen bij, maar die heb ik eerder gehad dus dat zit wel snor. Alleen bij de apotheek wilden ze uiteraard maar voor twee weken meegeven omdat ze dachten dat ik het spul nooit eerder had gehad. Dikke doei, “ik heb het anderhalf jaar geslikt”. Moeilijk, moeilijk, lastig, lastig. “En ik ga op vakantie, langer dan twee weken.” Supervisor erbij. Geef het toch maar mee. Onwijs bedankt.
Maar al met al voel ik me best wel goed (dat is de verdubbelaar, wordt nog leuk op vakantie (“Tye! Wakker worden! Spelen! Spelen!”) en heb ik ook ontzettend goed nieuws gekregen. In mijn urine vonden ze slechts een ‘spoortje’ eiwit, dat is lager dan het ooit geweest is, eigenlijk niet eens de moeite van het vermelden waard! Mijn nieren draaien weer op volle toeren! Taart!!!
Ik dacht altijd dat ik alleen de ‘inwendige’ versie van SLE had en dat het qua buitenkantje wel mee viel, maar daar ben ik even hard op teruggekomen zeg. Het begon met wat plekjes en dat werden er meer en meer en meer, tot ik h e l e m a a l onder zat. Naar de dermatoloog dus, zalfje gekregen. Alleen dat deed niets. Na het weekend heb ik meteen gebeld. Druk. Dokter belt je dinsdagmorgen terug. Dinsdag, dokter druk, belt je eind van de middag terug. Maar ergebeurde niets en de apotheek dreigde dicht te gaan, dus heb ik aan het eind van de middag zelf gebeld. Dokter echt druk, belt je terug. Half uur later weer gebeld, voicemail, polikliniek naar huis. Dokter? Dokter kwijt. Op de valreep belde hij zowaar. Om kwart over negen. Hij kon alleen niets doen, dus hij zou me woensdag terugbellen. Woensdag belde de dokter inderdaad weer. Hij had een plekje voor me gevonden! Volgende week dinsdag! Of ik dat uithield. Euh, nee. Wat flink overdrijven en zachtjes snikken later mocht ik de volgende dag langskomen. Vandaag.
En vandaag had ik een goede dokter! Een echte! Hij nam de tijd, haalde er een ander bij (het Dermatologisch opperhoofd geloof ik), bekeek werkelijk alles wat er te bekijken viel, belde mijn reumatoloog, stuurde me naar bloedlab en gaf me een stootkuur prednison mee. En een nieuwe afspraak. En hij belde ook nog een maatje van hem om wat andere vragen van mij te beantwoorden. En ook hoef ik dat ranzige zalfje niet meer te smeren.
Jammer is wel dat ze me ‘verboden’ hebben om te werken. “Je bent echt heel ziek hoor” zei het opperhoofd. Dat is raar, want ik voel me niet echt ziek, ik ben er alleen heel moe van. En gestressed ook wel. Van al dat gedoe ook met name. Maar toch, ik ben zo opgelucht!
Update!
Ik ben veel beter in online tuinieren dan offline!
Nou was ik nooit zo van het gamen, maar sinds die iPhone is dat wel anders! Word Warp, Farm Frenzy en Blocked zijn mijn favorieten van dit moment. En ik neus allemaal sites af om meer leuks te vinden voor in het vliegtuig straks als we met vakantie gaan! Ondetussen heb ik ook FarmVille op Facebook helemaal ontdekt. Mijn plantjes moeten nog een paar dagen groeien en dan ga ik binnenlopen. Nu is het helaas nog wat karig en mijn poen is op en ik heb de batterij van mijn iPhone leeggespeeld, dus kan ik mooi een postje typen in de tussentijd.
Verder gaat het lichamelijk maar matig. Ik heb echt ernstige uitslag die zich langzaam maar zeker over hele lichaam verspreidt. Rottig. Morgen ga ik weer bellen met de dermatoloog, want het zalfje dat ik van hem kreeg lijkt het alleen maar erger te maken. En dat hoort niet! Het is al zo smerig spul, dus het zou wel iets moeten doen, toch? En het stelt me weer voor dat eindeloze dillema: liever jeuk of liever brandende pijn? Als het jeukt wilde je dat het pijn deed, doet het pijn dan heb je liever dat het jeukt. Zo oneerlijk.